Eltern und Freunde von Menschen mit Down-Syndrom

Einladung

2012-01-05T18:24:00.000+01:00

Liebe Eltern, sehr geehrte Fachleute,

mit dem Beginn des neuen Jahres möchte ich Sie an den am 27.01. stattfindenden Vortrag zum Thema "Gebärden unterstützte Kommunikation" und den am 28.01. stattfindenden Workshop zur "Frühförderung von kleinen Kindern mit Down Syndrom" erinnern. Beide Veranstaltungen werden von Frau Prof. Etta Wilken im Gemeindehaus der evangelischen Stadtkirche Durlach durchgeführt und richten sich an Eltern und Fachleute. Es sind noch ausreichend Plätze vorhanden.

Mit freundlichen Grüßen

Berit Becker-Wagner

Ein frohes Fest!

2011-12-23T18:46:00.000+01:00

Allen wunderschöne Weihnachten!

Therapieterror

2011-10-11T14:01:00.000+02:00

Hallo an alle,

heute möchte ich euch ein paar Zeilen weiterleiten, die Elke geschrieben hat und gern dürft ihr natürlich Kommentare und Einträge dazu posten:

Zig Mal habe ich mich schon gefragt, ob ich die Zeitschrift Leben mit DS abbestellen soll. Jedes Mal neue Therapien, neueste Erkenntnisse, neue Medikamente, neue Super-Downies, die unglaublich viel können, neue innere Auseinandersetzung mit dem Thema: hast du genug gemacht? Und so wir mir geht es vielen Müttern von Kinder (mein Sohn ist inzwischen 21) mit DS, die ich kenne. Und dann bestellt man sie doch nicht ab, denn man will ja auf dem neuesten Stand sein, man will wissen was so los ist auf dem DS-Sektor, man will nichts verpassen und vielleicht braucht man die eine oder andere Info doch noch...

Und zum Glück, denn sonst hätte ich den Artikel von Birte Müller auch verpasst. Gleich konnte ich mich wieder in die Anfangszeiten mit meinem Sohn versetzen, habe da immer gedacht mein Mann sei das einzige Exemplar, das einfach nur-Sohn-Sachen macht und sich für Therapie kein Stück interessiert J und konnte mich auch wieder an diese ewigen inneren Dialoge erinnern, ob ich nun die Zeit, Kraft und auch Überzeugung in eine Therapie, in eine Therapeutin habe, die Fragen ob sie nötig sind, ob sie sinnvoll sind, wie das im Alltag zu bewältigen ist und ob ich den Nerv der ewigen "Überei" habe ( bin eher der Typ Neues auszuprobieren und das nächste Neue wartet schon - durchhalten was ist das?). Zum Glück begegnete mir sehr schnell auch Vojta und da wurde mir klar (obwohl das ja doch die Fachleute waren) - die spinnen, die Therapeuten. Nichts gegen Vojta, für den der es vielleicht wirklich so nötig hat, dass anders keine Bewegung möglich ist und der sich dann (freiwillig) für diese Tortour entscheidet. Aber für meinen Süßen und vor allem für mich war das nix. Und auch noch total abschreckend. Aber ich hatte für mich auch gleich gelernt: obacht vor wohlmeinenden Ärzten und Therapeuten - und - zu allem gibt es wieder jede Menge Gegenmeinungen.

Zum Glück hatten wir damals einen tollen Kinderarzt, Dr.Dobler, der einen großen Erfahrungsschatz mit behinderten Kindern hatte. Er und seine Frau, die mit uns (an unserer Wahrnehmung was richtig ist) gehinderten Müttern ganz nette und liebevolle Sing- und Spielstunden machten und uns davon überzeugte, dass wir (!) die Fachleute für unsere Kids sind, dass wir merken, wenn etwas nicht stimmt, dass wir sehen, wenn es einen weiteren Schritt geben könnte, dass nur wir unsere Kids wie Mamas lieben können und dass wir mit ihnen leben, lachen und manchmal auch weinen können. Und sie überzeugten mich auch davon, dass mein Kind zu allererst mal ein Kind mit ganz normalen Bedürfnissen ist nach Nähe, Liebe, Kontakten, Akzeptanz und Anerkennung (und ich eine Mama mit ganz normalen Bedürfnissen) und kein Therapieobjekt. Natürlich ist Förderung wichtig, wir schauen ja auch bei unseren anderen Kindern danach, dass sie etwas lernen und im Leben weiter kommen. Aber wer da schon mal zur Nachhilfelehrerin mutiert ist, weiß wie sinnlos oft das Unterfangen ist als Mama die Lehrerin spielen zu wollen und welche kräftezehrenden, familienfeindlichen Kämpfe da entstehen können.

Hilfreicher ist es doch begleitend zu stärken, gelassen zu bleiben und zu schauen was in anderen Bereichen ganz o.k. ist.

Geholfen hat mir damals auch mein Kontakt zu erwachsenen, wenig oder gar nicht frühdurchgeförderten Menschen mit DS, die alle sehr unterschiedlich waren. Es gab auch da welche mit offenem Mund, mit schlechter Sprache, mit geschlossenem Mund, mit guter Sprache, mit vielen offensichtlichen Fähigkeiten, mit wenigen offensichtlichen Fähigkeiten.

Meine Erkenntnis daraus war, dass das Gras eben nicht immer wächst. Gute (bei Menschen genetische, emotionale und Umgebungs-) Bedingungen und angemessene (Therapie) Düngung ist dabei sicher wichtig und hilfreich. Ein regelmäßiger Rasenschnitt (Erziehung) ebenso, aber ziehen hilft echt nicht, ich hab`s probiert.

Gerne wollte ich Frau Müller und anderen Müttern Mut zum "Bauch-Gefühl", "zur Therapie-Lücke", Mut "zur Liebe" und Mut "zum eigenen Leben" machen, auch wenn ich gerade überlege, ob die Behindertenwerkstatt für meinen Sohn genug Förderung bedeutet J, obwohl doch einige so toll in "richtigen"

Betrieben arbeiten. Nein eigentlich überlege ich, ob das der Ort für ihn ist, an dem er sich im Moment am Besten weiterentwickeln darf und kann. Und ob er da Menschen um sich hat, die Erwartungen an ihn haben, aber ihn auch realistisch sehen, die ihn nicht als Förderobjekt wahrnehmen, sondern als Du, als liebenswerten Menschen, als Patrick eben. Mal sehen.

Viele Grüße

Elke Krieg

Treffen

2011-09-06T09:22:00.000+02:00

Hallo an alle,
auch hier noch einmal die Erinnerung an unser Treffen am Samstag, dem 10.09.2011 um 15.00 Uhr in der Frankstr. 1 (Lebenshilfe) in Pforzheim.
Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen.
Liebe Grüße
Beatrice

Mini-SHG-Treffen

2011-08-04T19:44:00.001+02:00

Hallo,
um das Sommerloch zu stopfen hier zwei Fotos von unserem Mini-SHG-Treffen bei Martina.

Allen einen traumhaften Sommer

Eine treue Leserin hat eine Suchanfrage.

2011-07-31T19:47:00.003+02:00

Guten Tag,

ich möchte Sie freundlich um Hilfe bitten. Ich suche das Buch „Mein wunderbares Kind“ von Martha Beck. Es geht um eine Mutter mit Down-Kind-sie schildert die Schwangerschaft und das Leben mit ihrem Kind. Leider ist es vergriffen und nun möchte ich anfragen,ob es evtl. jemand hat und mir preiswert Verkaufen oder leihen kann. Über eine Antwort oder Idee wo ich noch anfragen könnte würde ich mich sehr freuen.

Mit freundlichen Gruß A.Lüder Mail:pjblue@gmx.de

Film

2011-07-05T13:22:00.002+02:00

Hallo !
Nächste Woche Samstag abend kommt in Bayern um 22.05 Monica und David.
Eine Liebe ohne Wenn und Aber.

Werden uns das anschauen und freuen und darauf euch alle Nachmittags zu sehen
Martina und Co

2011-05-03T17:41:00.000+02:00

Hallo,

falls jemand die Mail von Astrid nicht erhalten hat...

Karin organisiert unser nächstes Treffen im Mai.

Bitte gebt ihr Rückmeldung und ladet auch gerne Freunde und Bekannte dazu ein.

Wir wurden gebeten eine ungefähre Teilnehmerzahl mitzuteilen.
Es kommt nicht auf 4-5 Personen mehr oder weniger an.
Aber das Kaffee am Auenhof möchte ungefähr planen ( zwecks Kuchen usw. ).

Der genaue Termin:
Samstag der 14.05.2010 um 15.00 Uhr.
Treffpunkt Auenhofkaffee.

http://www.auenhof.org/

Frohe Ostern

2011-04-24T14:00:00.002+02:00

2011-03-27T17:32:00.002+02:00

Welt-Down-Syndrom-Tag

2011-03-22T19:37:00.000+01:00

Die Kinoaktion ist prima gelaufen, ein volles Kino und in der Kinderbetreuung glückliche Kinder.

Allen Beteiligten vielen Dank und einen besonderen Dank an die Kinder, dass sie sich so toll um den Onkel Tobias gekümmert haben.

Ich möchte eine kleine Anekdote erzählen die ich heute erlebt habe und wunderbar zum gestrigen Welt-Down-Syndrom-Tag passt.

Als ich heute mit dem Bus nach Hause fuhr, ich stand in der Mitte des Busses, zu meinen Füßen ein kleiner weißer Hund eines weiteren Passagiers. Unweit von uns im hinteren Teil des Busses auf einem Viererplatz, saß eine junge Frau mit feurig roter Kleidung die schätzungsweise Mitte zwanzig gewesen sein dürfte mit Down-Syndrom. Sie hatte den Hund erst gar nicht bemerkt, doch als sie den Hund mit einem Male bemerkte, lachte Sie über beide Ohren und machte sogleich ihre Umgebung auf diesen süßen kleinen Hund aufmerksam. Die Leute waren erst etwas verunsichert, als die junge Frau aber gar nicht mehr aufhören konnte sich über alle Maßen über diesen Hund zu freuen, konnte sich kein Einziger dieser unglaublichen Freude über einen kleinen Hund entziehen und der gesamte hintere Bus strahlte nun über alle Ohren und auch lachen (ehrliches), kein Mitleidslachen war zu hören. Der vordere Teil des Busses schaute ungläubig nach hinten, sie konnten diese Freude, diesen Augenblick, diese Begeisterung für eine für jeden anderen unbedeutende Sache nicht sehen. Als die junge Frau am Bahnhof ausstieg waren noch viele zu sehen, die ihr mit einem Lachen im Gesicht hinterher schauten. Auch ich war so furchtbar berührt über diesen schönen Moment, dass mir die Tränen in den Augen standen. Diese Momente hatte ich -hattet Ihr- sicherlich auch schon mit Euren Downis , aber zu sehen wie ein kleiner Mensch, der vorher noch vereinzelt ungläubig angeschaut wurde, fast einem gesamten Bus den Tag versüßte und zum Stahlen brachte war unbeschreiblich.

Ich sinnierte noch über das Erlebte und mir ist klar geworden, dass jemand der die Freude eines Menschen mit Down-Syndrom in seinem Leben noch nicht gesehen hat, noch nie wahre unverfälschte Freude gesehen habe kann. Ich kann im Nachhinein also nur bestätigen, dass eine Welt ohne Menschen mit Down-Syndrom eine Welt wäre in der ich nicht leben möchte.

Das musste ich jetzt mal loswerden,

Manuel

2011-03-15T19:22:00.000+01:00

Anlässlich des Welt-Down Syndrom Tages 2011 zeigen wir im Kommunalen Kino den Film ‘Me too- wer will denn schon normal sein’ und haben eine Fotoausstellung in der Pforzheimer Stadtbibliothek organisiert, mit großen Leinwanddrucken unserer ‘besonderen’ Kinder.

http://www.youtube.com/watch?v=6v_87hNhtHA

Fotoausstellung in der Stadtbücherei 15.3.- 26.3.11

2011-03-15T19:21:00.000+01:00

Fotoausstellung in der Stadtbücherei 15.3.- 26.3.11

Treffen und Info

2011-03-08T20:24:00.000+01:00

Hallo,
unser nächstes Treffen am Samstag, 12.03.2011 findet diesmal bei Familie Engel, Burgweg 11, Birkenfeld statt.

Weiterhin habe ich noch eine Info zur Ausstellung "Außergewöhnlich: Väterglück", diese wird vom 17.03. bis 14.04.2011 im Rathaus Walldorf, Nußlocher Str. 45, Walldorf zu sehen sein. Vielleicht macht ja der Ein oder Andere einen kleinen Ausflug nach Walldorf, um sich die Ausstellung anzusehen, eventuell verbunden mit einem Abstecher in das große schwedische Einrichtungshaus.
Viele Grüße und hoffentlich bis Samstag.
Beatrice

Posteraktion

2011-03-04T17:26:00.000+01:00

Hallo,

die ersten Poster sind da, sendet auch Eure Poster an die SHG-Mail, damit wir sie auf dem Blog hochladen können und natürlich bewundern und genießen können.

21.03.2011

2011-02-21T20:42:00.000+01:00

Hallo,
rührt bitte alle kräftig die Werbetrommel, damit das Kino am 21.03.2011 voll wird und denkt natürlich auch daran, an unsere kleine aber feine Fotoausstellung in der Stadtbibliothek Pforzheim zu erinnern. Unser nächstes Treffen findet am 12.03.2011, 20.00 Uhr in den Räumen der Lebenshilfe statt.
Bis dahin wünsche ich euch eine schöne Zeit.
Beatrice

TV-Tipp

2011-01-04T16:19:00.000+01:00

Hallo,
ich habe mal wieder einen Fernsehtipp für euch, am 27.01.2011, WDR um 22.30 Uhr "Menschen hautnah", der Titel heißt "Ganz besonders normal", der Untertitel "Glücklich mit Down-Kindern".
Es wird ein Bericht gesendet über eine Familie, die Mutter hat Mosaik Trisomie 21, sie hat 3 Kinder, zwei davon haben ebenfalls Down-Syndrom. In der Familie gibt es noch 4 weitere Kinder, die von ihrem Mann mitgebracht wurden, drei davon sind pflegebedürftig.

Mehr weiß ich auch noch nicht, ich werde es mir ansehen.

Liebe Grüße und hoffentlich bis Samstag.

Beatrice

2011-01-01T12:29:00.000+01:00

WIR WÜNSCHEN ALLEN EIN FROHES NEUES JAHR.

Termine 2011

2010-11-28T20:03:00.000+01:00

Hallo an alle,

wir wünschen euch eine schöne und besinnliche Adventszeit und hoffen, dass ihr nicht so viel Stress mit den Weihnachtseinkäufen und den Weihnachtsfeiern habt.
Hier noch einmal die Termine für 2011:

Sa, 08.01.2011	15 – ca. 18 Uhr	Frankstr. 1
Sa, 12.02.2011	Inklusions-Workshop	Schwäbisch Gmünd
Sa, 12.03.2011	20 – ca. 22 Uhr	Frankstr. 1
Mo, 21.03.2011	WDS - Tag
Sa, 14.05.2011	14 – ca. 18 Uhr	Auenhof
Sa, 09.07.2011	20 – ca. 22 Uhr	Frankstr. 1
Sa, 10.09.2011	15 – ca. 18 Uhr	Frankstr. 1
Sa, 12.11.2011	20 – ca. 22 Uhr	Frankstr. 1

Weiter hat Astrid noch zwei Sprüche, die ihr sehr wichtig sind und die sie gern an euch alle schicken möchte:

"Wo kämen wir hin, wenn alle sagten wo kämen wir hin,

und keiner ginge um zu sehen,

wohin wir kämen, wenn wir gingen"

Quelle: ???

und:

" Wo - wenn nicht hier

Wer - wenn nicht wir

Wann - wenn nicht jetzt"

Quelle: Jüdisches Sprichwort

Jetzt wünschen wir allen noch einen schönen Abend und eine angenehme Woche.
Liebe Grüße
Beatrice

P.S. Es dürfen ruhig alle etwas auf den Blog schreiben oder Kommentare abgeben.

Die neue Rubrick: Rezepte

2010-10-24T16:28:00.000+02:00

Hallo,

heute schreibt mal nicht Beatrice sondern der Manuel, das bin ich.
Gestern Abend war ich noch so im "Kochrausch" und dann hat es der Familie noch geschmeckt. Da kam mir die Idee, dass wir hier doch ruhig auch Rezepte austauschen können, da unsere Kinder ja auch große Feinschmecker und für einen leckeren Happen jederzeit zu haben sind. Ich fange heute mal an, wer auf diesem Blog nicht posten kann der sendet sein Rezept einfach an die SHG-Mailadresse, wir veröffentlichen dieses dann.
Da Beatrice und ich aus dem Harz sind, macht ein typisch Harzer Rezept den Anfang. Keine Angst, es ist nicht die Brägenwurst (der Brägen/Bregen = Gehirn), sondern Hackus mit Knieste.

HACKUS & KNIESTE

Zutaten für 4 Personen:
1,5 kg möglichst kleine Kartoffeln (vorwiegend festkochend),
1,5 kg frisches Schweinegehacktes, nur mit Salz und schwarzem Pfeffer gewürzt, 1 Glas Salz-Dill-Gurken gewürfelt, 4 Zwiebeln gewürfelt, Kümmel ganz, Öl, Salz.
Zubereitung:
Die Kartoffeln (Knieste) vorsichtig in kaltem Wasser mit einer weichen Bürste säubern, ohne die Schale zu verletzen. Dann die Kartoffeln halbieren (nicht schälen!). Ein Backblech mit Öl einstreichen, auf das Öl Salz und reichlich ganzen Kümmel geben. Die Kartoffelhälften mit der Schnittseite auf das Blech legen. Nun die Kartoffeln mit Öl bestreichen (Pinsel verwenden) und ordentlich mit Kümmel bestreuen. Den Backofen auf 220°C vorheizen und das Blech einschieben. Die Backzeit beträgt ca. 1 Stunde und richtet sich nach der Größe der Kartoffeln. Zwischendurch 2x die Knieste mit dem Pinsel erneut einölen (Öl vom Blech verwenden). Die Kartoffeln (Knieste) sind fertig, wenn sich die Schale schön gold-gelb färbt und es beim Einstechen mit der Gabel knackt.
In der Zwischenzeit das Gehackte (Hackus) auf einem Teller als Ganzes anrichten, die Gurken und Zwiebeln in Schalen auf den Tisch stellen. Die Knieste ebenfalls in eine große Schüssel geben und sofort servieren. Jeder nimmt sich etwas Hackus und einige Knieste, nach belieben Zwiebel und Gurke.
Also, wer Lust hat kann es gern ausprobieren und dann auch einen Kommentar dazu auf dem Blog veröffentlichen.
Wir wünschen allen noch einen schönen Sonntagabend und einen angenehmen Wochenstart.
Viele Grüße
Manuel

Me Too - Wer will schon normal sein?

2010-09-24T20:10:00.000+02:00

Hallo,
von dem Film "Me Too - Wer will schon normal sein" haben wohl bestimmt schon alle gehört, wir hatten uns ja auch schon beim letzten Treffen darüber unterhalten. Er läuft jetzt auch noch bis zum 29.09. in Pforzheim im Kommunalen Kino. http://www.kommunales-kino-pforzheim.de/movie/index/
Viele Grüße und ein schönes Wochenende, vielleicht ja mit einem Kinobesuch...
Beatrice

Bald ist es so weit!

2010-09-08T14:38:00.000+02:00

Am Sonnabend ist es nun wieder so weit, das nächste Treffen steht an. Linus und Marcin sind auch schon ganz aufgeregt, sie beraten schon ihre Spielstrategie, die 10 bzw. 20 kleinen Zappelmänner sollen dabei sein.

Downsyndrom: Behindert - und begabt

2010-08-19T09:28:00.000+02:00

Sie können mit sieben Jahren 150 Lieder und schaffen im Einzelfall sogar einen Universitätsabschluss: Das Entwicklungspotenzial von Menschen mit Downsyndrom ist viel größer als bisher angenommen.

Holly hat beim Besuch ihrer Schulklasse in einem Seniorenheim ein Gedicht aufgesagt. Die Siebenjährige hat den Text flüssig und selbstbewusst vorgetragen. Noch vor einigen Jahren hätten ihre Eltern diesen Auftritt nicht für möglich gehalten. Denn Holly hat Downsyndrom. „Inzwischen wissen wir aber, dass Holly sich Texte außergewöhnlich schnell merken kann,“ erklärt Hollys Vater, Jens Hurtig, stolz. „Am Anfang dachten wir, das sei eine Inselbegabung – und damit möglicherweise ein Hinweis auf eine weitere Behinderung. Da war uns noch nicht klar, dass eine Behinderung nicht automatisch außerordentliche Begabungen ausschließt.“

In Österreich wird bei etwa einem von 800 Neugeborenen das Downsyndrom diagnostiziert, eine Chromosomenbesonderheit. Die betroffenen Eltern sind meist kurzfristig schockiert. Und langfristig besorgt. Sie fürchten, dass ihr Kind ein isoliertes Leben führen muss, nur rudimentär sprechen kann, nie lesen und schreiben lernt. Szenarien, die immer seltener Realität werden.

Denn Kinder mit Downsyndrom sind erstaunlich lernfähig – wenn man ihnen eine Chance gibt und sie richtig fördert. Die noch vor Kurzem gängige Prognose, dass Menschen mit Downsyndrom ihr Leben lang nicht über das geistige Niveau von Kindergartenkindern hinauskommen, wird heute von den meisten Betroffenen eindeutig widerlegt. Besonders deutlich ist dies der Japanerin Aya Iwamoto und dem Spanier Pablo Pineda gelungen: Beide haben Universitätsstudien abgeschlossen. Zwar bleiben derartige Ziele langfristig wohl für viele Menschen mit Downsyndrom unerreichbar. Unterschätzen sollte man das Potenzial der Betroffenen aber dennoch nicht.

Bei gezielter Förderung lernen die meisten Kinder mit Downsyndrom sinnerfassend Lesen und Schreiben. Wie groß ihr Entwicklungspotenzial wirklich ist, lässt sich noch nicht genau sagen. Wohl aber, dass die Bandbreite ihrer Talente und geistigen Fähigkeiten der „normaler“ Menschen vergleichbar ist. Und dass eines auch für sie besonders wichtig ist: der Spaßfaktor.

„Menschen mit Downsyndrom sind sehr emotional und viel weniger rational gesteuert als andere Menschen. Leistungsdenken und Materialismus sind ihnen fremd. Deshalb ist es für sie wichtig, mit Emotionen zu lernen. Dann können sie viel mehr erreichen, als man lange geglaubt hat,“ erklärt Bernadette Wieser. Die Pädagogin leitet das Downsyndrom-Zentrum „Leben Lachen Lernen“ in Leoben. Der Grundgedanke hinter ihrem pädagogischen Konzept: Lachen und Spaß als Türöffner für neue Wissensinhalte.

„Mähdrescher“ statt „Mimi“. Die individuellen Förderkonzepte passen nicht nur zu den Fähigkeiten der Kinder, sondern vor allem auch zu ihren Interessen. Die ersten Wörter, die Kinder mit Downsyndrom sinnerfassend lesen lernen, sind mitunter sperrige Buchstabenungeheuer wie „Mähdrescher“, „Spaghetti“ oder „Misthaufen“. Sind Volksschulklassiker wie „Mimi“ oder „am“ nicht einfacher zu erlernen? „Nicht für ein Kind mit Downsyndrom,“ meint Wieser. „Nur wenn ich den Alltag des Kindes ins Lernen miteinbeziehe, kann ich es motivieren und ihm zeigen, dass es für das Leben – für sein eigenes nämlich – lernt.“ Auf Wiesers Konzept beruht auch ein von der EU gefördertes „Lifelong learning“-Projekt: Unter dem Titel „Yes, we can!“ wird Jugendlichen und Erwachsenen mit Downsyndrom geholfen, ihre Fähigkeiten im mathematischen Bereich zu verbessern. Das Projekt wird in Dänemark, Deutschland, Italien, Rumänien und Tschechien umgesetzt.

Auch in der Downsyndrom-Ambulanz der Wiener Rudolfstiftung wird hauptsächlich mit Förder- und Lernmaterialien gearbeitet, die den spielerischen Aspekt miteinbeziehen. Das Langzeitprogramm „move/eat“ soll Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Downsyndrom zudem den Weg zu gesunder Ernährung und verschiedenen Sportarten zeigen. „Sport steigert die Lebensqualität und hilft, die motorischen Fähigkeiten zu trainieren,“ sagt Bettina Baltacis, Leiterin der Downsyndrom-Ambulanz.

Therapie ist nicht alles. Zwischen Förderung und Überforderung liege aber nur ein schmaler Grat, der oft überschritten werde, wenn Therapeuten oder Eltern zu viel wollen und den Kindern mit der Chromosomenbesonderheit einen Therapie- und Trainingsmarathon zumuten. „Es muss immer Zeit für das zweckfreie Spielen und Kindsein bleiben,“ mahnt Baltacis. Wobei das „zweckfreie Spielen“ auch positive Nebenwirkungen habe. „Die Kids bauen Lerninhalte in Spielsequenzen ein und vertiefen damit ihr Wissen,“ so Baltacis. Entscheidend sei auch die „alltägliche“ Förderung – die Inputs, die Kinder mit Downsyndrom in ihrem privaten Umfeld bekommen.

Hobbys sind ein wichtiger Schlüssel zur Bildung. So wie bei Florian. Der 14-Jährige liebt Musik und den SK Rapid. Das erkennt man sofort an den Postern und grünweißen Fahnen in seinem Zimmer. Vor einigen Jahren hat Florian angefangen, Zeitungsartikel zu lesen, in denen etwas über seine Lieblingsbands oder seinen Fußballklub steht. Mittlerweile zählt auch Lesen zu seinen Hobbys. „Vor allem Tom Turbo ist toll,“ schwärmt Florian.

Trötofant gegen schlaffe Muskeln.Wichtig beim spielerischen Lernen ist aber auch das richtige Spielzeug. So hat etwa Jakob, 15, relativ lange relativ undeutlich gesprochen. „Schuld daran war die Hypotonie,“ meint Jakobs Mutter, Claudia Colloredo. Hypotonie, auch „Muskelschlaffheit“ genannt, tritt bei vielen Menschen mit Downsyndrom auf. Claudia Colloredo hat nach einer Lösung des Problems gesucht, und den „Trötofanten“ gefunden. Ein Spiel, bei dem es darum geht, mit einer Tröte, die sich wie ein Elefantenrüssel zusammenrollt, Gegenstände einzusammeln. Damit hat Jakob seine Mundmotorik trainiert. „Der Trötofant war ganz entscheidend für seine Sprachentwicklung,“ ist sich Claudia Colloredo sicher. Sie hat weiter nach geeignetem Spiel- und Fördermaterial für Jakob gesucht und schließlich die Firma „Land of Toys“ gegründet, einen Internetversand für wertvolles Spielzeug. „Spielen ist Lernen,“ meint Colloredo, „und gerade für Kinder mit Downsyndrom ist es wichtig, dass Lernen Spaß macht.“

150 Lieder im Repertoire. Die Förderung kann aber auch zufällig passieren. So wie bei Holly Hurtig. Ihr Vater Jens ist Musiker, entsprechend viel Musik ist im Hause Hurtig zu hören. „Irgendwann haben wir gemerkt, dass Holly ein Lied nur ein paar Mal hören muss und es dann fast vollständig nachsingen kann,“ erzählt Hollys Mutter, Sonja Hurtig. Mittlerweile umfasst Hollys Repertoire an die 150 Songs, darunter viele englischsprachige Klassiker von Leonhard Cohen und Eric Clapton. „Alle warnen immer vor der Überforderung,“ meint Jens Hurtig. „Für mich liegt die größte Gefahr für Kinder mit Downsyndrom aber ganz woanders: in der Unterforderung.“

("Die Presse", Print-Ausgabe, 11.04.2010)

Ratgeber für Menschen mit Behinderung

2010-07-26T12:51:00.000+02:00

Hallo,
für alle Interessierten, das Bundesamt für Arbeit und Soziales hat den Ratgeber für Menschen mit Behinderung überarbeitet und neu herausgegeben. Man kann die Ausgabe (ein Buch ca. 575 Seiten) kostenlos auf der Hompage des Bundesministeriums bestellen:

http://www.bmas.de/portal/10386/ratgeber__fuer__behinderte__menschen.html

Es geht auch unter der Telefon-Nr. 0180/778090, dann die Bestell-Nr. A712 angeben.

Der Ratgeber zum Thema Behinderung gibt umfassend Auskunft über alle Leistungen und Hilfestellungen, auf die Menschen mit Behinderung Anspruch haben, von der Vorsorge und Früherkennung über die Schul- und Berufsausbildung und Berufsförderung bis zu steuerlichen Erleichterungen. In Auszügen sind auch die entsprechenden Gesetzestexte enthalten.

Ich wünsche allen eine schöne Woche.

Viele Grüße
Beatrice

Sommerfest

2010-07-11T16:48:00.001+02:00

Gestern bei tropischen Temperaturen war unser Sommerfest und dies war ein voller Erfolg. Die Laune war gut, die Luft war heiß und das Essen reichlich. Allen noch vielen Dank für's Kommen, es hat viel Spaß gemacht.
Wir haben leider kaum Bilder gemacht, wer also noch schöne Bilder vom Sommerfest hat, bitte an die SHG Mail senden, wir stellen sie dann in den Block.

Danke

Sporttipp

2010-07-05T18:12:00.000+02:00

http://www.gemeinsamrun.de

Sparkassen Mini-Marathon

Idee

Am 18.9.2010, nur einen Tag bevor in Karlsruhe der 28. FIDUCIA Baden-Marathon in Karlsruhe beginnt, wird Kindern und Jugendlichen wieder ein besonderes Lauffest geboten. Wie im Vorjahr findet der 10. Sparkassen-Minimarathon zum zweiten Mal in und um das neue Beiertheimer Stadion statt. Angeboten werden altersabhängig drei Strecken über knapp 400 m (Bambini-Marathon) , 2,1 km (Mini-Halbmarathon) und 4,2 km (Mini-Marathon).

Bei allen Läufen des Mini-Marathon stehen Spaß und Freude an der Bewegung im Vordergrund. Dabei sein und Ankommen ist alles. Deswegen gibt es keine Zeitmessung. Dafür erhalten alle Teilnehmer/innen eine schöne Marathon-Medaille als Andenken.

Eingeladen sind alle Kinder die sich gerne bewegen und sportlich aktiv sind. Ausdrücklich sind Kinder mit Handicap gleichermaßen eingeladen. Beim Mini-Marathon soll Inklusion unter dem Motto "Gemeinsam run geh´n" gelebt werden und erlebbar sein.

Ein buntes Rahmenprogramm für die gesamte Familie gehört natürlich dazu. Die „Mobile Spielaktion“ steht für ein abwechslungsreiches Mitmach- und Spielprogramm für Kinder am gesamten Nachmittag bereit. Die ARGE Jugendzahnpflege rundet das Ereignis mit lehrreichen Informationen und Aktionen rund um das Thema „Zahngesundheit“ ab.

Super schön !

2010-06-22T10:17:00.002+02:00

Hey, dass habt ihr superschön gemacht ! Wir freuen und schon sehr auf den 10.Juli und unser Sommerfest !
Bis bald
Martina, Frank und Linus

Weltdownsyndromtag 2010

2010-06-20T10:08:00.002+02:00

http://www.youtube.com/watch?v=WoTv-2sPwJI

TV-Tipps

2010-06-18T09:14:00.001+02:00

Hier einige TV-Tipps zum Down-Syndrom.

SWR
Montag, 19.07.2010
SWR
15:00 - 16:00 Uhr
Wiederholungen: WDR, Di, 20.07., 7:20-08:20 Uhr und Bayern, Di, 20.07., 12:30-13:30 Uhr Planet Wissen: Diagnose Down-Syndrom - Alle Chancen auf das Leben
1866 beschrieb der englische Arzt und Apotheker John Langdon Down ( http://de.wikipedia.org/wiki/John_Langdon-Down ) zum ersten Mal die Symptome des nach ihm benannten Down-Syndroms. Die mandelförmigen Augen mit den schräggestellten Lidfalten sind auf den ersten Blick der deutlichste Hinweis auf ein Down-Syndrom. Hinzu kommt eine mal mehr, mal weniger ausgeprägte kognitive Behinderung sowie ein gehäuftes Auftreten von gesundheitlichen Einschränkungen. Auch wenn Menschen mit Down-Syndrom es nach wie vor schwer haben, sich in der leistungsfixierten Gesellschaft zu behaupten, so hat sich doch ihre Situation in jüngster Zeit deutlich verbessert. Dank einer gezielteren medizinischen Versorgung ist vor allem ihre Lebenserwartung deutlich gestiegen. Inzwischen schenkt man auch der psychischen Entwicklung von Kinder mit Trisomie 21 eine größere Aufmerksamkeit. Ihre kognitiven Fähigkeiten wurden lange Zeit stark unterschätzt. Heute weiß man, dass durch eine gezielte früh einsetzende Förderung ihr Entwicklungspotenzial besser ausgeschöpft werden kann. Die Erfolge sind unübersehbar: Immer öfter suchen Menschen mit Down-Syndrom ihre Chance auf Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Sie musizieren, spielen Theater, entfalten in einer Schreib- oder Malwerkstatt ihre künstlerischen Talente und manchen gelingt es sogar, in weitgehender Unabhängigkeit und Selbständigkeit zu leben. Gäste im Studio sind: Dr. Gisela Höhne, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, Gründerin und Regisseurin des Theater Rambazamba in Berlin ( http://www.theater-rambazamba.org/ ) und Dr. Barbara Senckel, Psychologin und Dozentin an der Fachschule für Heilerziehung in Stetten sowie Autorin mehrerer Fachbücher (Interview mit Fr. Senckel: http://www.planet-wissen.de/alltag_gesundheit/behinderungen/down_syndrom/down_interview.jsp ).

Montag, 21.06.2010
NDR
18:15 - 18:45 Uhr
Wiederholung: NDR, Mo/Di, 21.06., 02:10-02:45 Ein Zirkus macht Schule: Manege frei für Mia!
Seit der Zirkus Quaiser ( http://www.circus-quaiser.de/ ) auf dem Schulhof der Hinsbleek Grundschule in HH-Poppenbüttel sein Zelt aufgeschlagen hat, kommen jeden Abend Eltern, Großeltern und Freunde her, um ihre Kinder in der Manege zu bewundern. Heute Abend ist die Klasse 4b mit ihrem Programm dran. Wird alles klappen? Mia hängt kopfüber am Trapez und schwingt in hohem Bogen durch das Zirkuszelt. Das zehnjährige Mädchen strahlt über das ganze Gesicht. Ihre Klassenkameraden tragen eine Tigerpython auf den Schultern oder treten als Clowns, Hochseilartisten und Ziegendompteure auf. Der Hamburger Familienzirkus Quaiser hat sein Zelt mitten auf dem Schulhof der integrativen Grundschule Hinsbleek in Hamburg-Poppenbüttel aufgebaut. Mia geht dort in die 4b. Sie hat ein Down-Syndrom (Trisomie 21). Ausgerechnet sie hat der Zirkusdirektor für die tollkühne Trapeznummer ausgesucht, weil Mädchen so gerne schaukelt. Wird alles bei der Aufführung heute Abend gelingen? „Die Kinder erleben einen Zauber, den sie ihr Leben lang nicht vergessen werden“, sagt Jakob Quaiser, Zirkusdirektor, Feuerspucker und Schlangenbeschwörer in Personalunion. In der fünften Generation stehen die Quaisers in der Manege und touren mit ihrem kleinen Zirkus durch Hamburg und das Umland. Doch heute Abend sind die Stars in der Manege die Kinder. Ihre Geschwister, Eltern und Großeltern im ausverkauften Zirkuszelt werden Zeugen davon, wie die Schüler/innen vor Stolz über sich hinauswachsen und einige wie ausgewechselt sind. Für die Kinder und das Publikum ist das Spektakel ein Riesenspaß.

Samstag, 26.06.2010
8:45 - 9:15 Uhr
SWR
Das besondere Lernen: Sophie - ein göttliches Geschenk Als Sophies Mutter vor zehn Jahren im Kreissaal mit der Diagnose Down-Syndrom (Trisomie 21) konfrontiert wurde, waren sie und ihr Mann zunächst entsetzt. 'Ist das eine Strafe Gottes?', fragte Sylvia Kowalik ihre Ärztin damals. Heute sagt sie: 'Sophie ist ein göttliches Geschenk!' Die fröhliche und herzliche Tochter hat den Blick der Mutter auf das Leben verändert und bei vielen Menschen in ihrer Umgebung Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung abgebaut. Sophie steht mitten im Leben: Die Zehnjährige besucht eine ganz normale dritte Schulklasse, geht ins Ballett, tobt auf dem Abenteuerspielplatz und feiert Geburtstage mit ihren Freundinnen und Freunden.

Samstag, 03.07.2010
WDR
21:40 - 23:10 Uhr
Tollpension (Spielfilm)
Marga und Kurt Mahlström reisen mit ihren Kindern Kati und Felix seit 15 Jahren nach Södenhagen an die Ostsee - immer im Juli, immer in dieselbe Pension, immer in dieselben Zimmer mit Meerblick. Kurt will die 'schönsten Wochen des Jahres' unbeschwert mit Sommer, Sonne, Strand und harmonischem Familienleben verbringen. Doch in diesem Jahr gerät alles außer Kontrolle: Kurt steht kurz vor der Arbeitslosigkeit und kann sich den Urlaub eigentlich gar nicht mehr leisten. In seiner Ehe mit Marga kriselt es und Kurt traut sich nicht, seiner Frau von diesen Schwierigkeiten zu erzählen. Auch die pubertierende Kati hat schlechte Laune, weil sie lieber mit ihren Freundinnen nach Frankreich gefahren wäre. Dann sind im Feriendomizil auch noch sämtliche Zimmer mit Meerblick vergeben. Als wäre das noch nicht genug, betritt am ersten Morgen eine Gruppe von Menschen mit Behinderung [einen von ihnen spielt. Bobby Brederlow, Schauspieler mit Down-Syndrom!] den Frühstücksraum und bringt die ersehnte Urlaubsruhe richtig durcheinander. Als sich zu guter Letzt Tochter Kati in den Begleiter Dominik verliebt, drohen die schönsten Wochen des Jahres für Kurt zu den nervigsten zu werden.

Samstag, 24.07.2010
arte
0:30-1:15 Uhr (VPS 00:30)
Metropolis (Erstausstrahlung!, Deutschland 2010) Thema u.a.: Der Kinofilm „ME TOO- Wer will schon normal sein?“ Eine unmögliche Liebesgeschichte: Daniel, ein Mann mit Down-Syndrom (Trisomie 21), und Laura, seine etwas verrückte, aber als „normal“ geltende Kollegin verlieben sich ineinander. Überraschend für sie selbst und unvorstellbar für alle Anderen. Herzergreifend und heiter leicht erzählt der spanische Film „ME TOO - Wer will schon normal sein?“ diese Liaison im Spiegel gesellschaftlicher Vorurteile und Ressentiments. Eine besondere Liebesgeschichte, die das Festivalpublikum bereits verzauberte. „Metropolis“ porträtiert Pablo Pineda, den herausragenden Darsteller des Daniel. Auch er wurde stets unterschätzt - bis er seinen Hochschulabschluss in der Tasche hatte; als erster Europäer mit Zusatzchromosom 21! „Besonders begabt“, das war bislang eine nett gemeinte Umschreibung für „behindert“. Seit seiner Auszeichnung zum besten Schauspieler auf dem Filmfestival in San Sebastián stimmt das Etikett!!

VORMERKEN: (Programm-) Kinostart am 12. August 2010

Inhaltsbeschreibung und Bilder zum Film: http://www.film.de/Me-too

Paul ist auch dabei!

2010-06-11T12:22:00.004+02:00

2010-06-06T10:53:00.000+02:00

Fotos sind da

2010-05-01T15:52:00.005+02:00

Hallo,
es sind jetzt fast alle Fotos in Conny's Blog
( www.connywenk.com/blog ) und die können sich wirklich sehen lassen. Ich bin total begeistert, wie schön die Fotos geworden sind und ich könnte sie mir stundenlang ansehen. Das Fotoshooting hat uns sehr viel Spaß gemacht, das Wetter zeigte sich von seiner besten Seite und mit Conny als Fotographin mußten die Fotos ja schön werden. Vielleicht klappt es ja für die anderen beim nächsten Mal. Ich wünsche allen noch einen schönen 1. Maifeiertag. Denkt bitte auch an nächsten Samstag, da treffen wir uns wieder in den Räumen der Lebenshilfe um 15.00 Uhr.
Liebe Grüße
Beatrice

Fotoshooting

2010-04-14T20:29:00.002+02:00

Hallo,
mal wieder ein kleiner Zwischenbericht. Unsere Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 20.03.2010 in der Thalia-Buchhandlung ist toll gelaufen und es waren viele Interessierte am Stand. An dieser Stelle ein dickes Dankeschön an alle Beteiligten. Auf den Samstag freuen sich glaube ich schon alle und sind recht aufgeregt, wir haben nämlich ein Fotoshooting mit Conny Wenk. Wer sich noch nicht endgültig entschieden hat, sollte dies schnell tun. Ich hoffe, wir haben schönes Wetter (wenn man den Wetterfröschen glauben kann, sollte dies aber sein). Als letzten Termin bitte noch den 08.05.2010, 15.00 Uhr für unser nächstes Treffen in der Lebenshilfe vormerken.
Ich wünsche allen einen schönen Abend. Beatrice

Frohe Ostern !

2010-03-31T13:48:00.002+02:00

Wir wünschen euch allen Frohe Ostern und ein paar nette schöne Tage ! Hoffe ihr könnt es genießen und wir freuen uns schon bald mal wieder auf ein Treffen mit Euch !
Wäre ja auch schön unseren Aktionstag nochmal gemeinsam zu besprechen.
Die kleine ( bald größere ) Familie Bähren

Aktuell

2010-02-20T12:31:00.002+01:00

Hallo,
an der Aktualität unseres Blogs müssen wir wohl noch ein bisschen arbeiten.
Nachdem wir unseren Umzug jetzt einigermaßen hinter uns haben - die neuen Aufgaben warten ja schon bald auf uns - schreibe ich mal einen kleinen Post.
zunächst findet am 21.02.2010 um 15.00 Uhr bei Astrid ein kleiner Fototermin mit unseren Kindern statt. Am 13.03.2010 ist dann unser abendliches Treffen in den Räumen der Lebenshilfe. Es kommt ein Referent der AOK zum Thema Pflegeversicherung, es soll eine offene Runde werden, jeder kann dann seine Fragen stellen. Am 28.02.2010 findet noch ein Helfertreffen statt, es soll unsere Aktion bei Thalia am 20.03.2010 zum "Welt Down-Syndrom-Tag" besprochen werden (eventuell kommt ja ein Überraschungsgast). Wir hoffen sehr, dass alle am 20.03.2010 zur Thalia-Buchhandlung kommen und sagt es auch allen Verwandten, Freunden und Bekannten. So, dass war jetzt wirklich nur ein kleiner Überblick, wenn ihr Fragen oder Anregungen habt, meldet euch einfach.
Liebe Grüße Beatrice

Weihnachtsgrüße

2009-12-17T12:10:00.003+01:00

Hallo, wir wünschen allen einen schönen 4. Advent, besinnliche Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Hoffentlich habt ihr schon alle Geschenke besorgt, Weihnachtskarten geschrieben und auch den Weihnachtsbraten bestellt.
Es ist ja kaum zu glauben, dass das Jahr wirklich schon wieder fast zu Ende ist. Der Spruch klingt so abgedroschen aber ich denke es geht vielen von uns so, dass man gerade in diesen Tagen denkt, wo ist die Zeit denn nur geblieben. Es ist viel passiert und für einige war das Jahr ein ziemliches Auf und Ab. Ich hoffe, dass das neue Jahr für alle viel Positives bereit hält.
Das nächste Jahr fängt auch gut an, wir haben ja das Treffen der Selbsthilfegruppe am 09.01.2010. Wir hoffen, dass ihr euch den Termin (und auch die anderen) schon in den neuen Kalender geschrieben habt und freuen uns auf zahlreiches Erscheinen. Es wäre schön, wenn sich alle ein paar Gedanken machen würden, was sie sich im nächsten Jahr an Aktivitäten oder Veranstaltungen von der Gruppe erhoffen oder wünschen.
Liebe Grüße
Marcin, Beatrice und Manuel

Danke und nächstes Treffen

2009-10-19T17:27:00.004+02:00

Mein erster Eintrag, ich bin ganz aufgeregt. Danke Frank, dass du so schnell reagieren konntest. Ich möchte auch einen schönen Gruß an Martina und Linus schicken, die zur Zeit in Kehl sind. Ich hoffe, dass ihr bald wieder zurück seid, wir möchten ja schließlich zusammen zum Schwimmen gehen.
Unser erstes Treffen ist einige Zeit her und das nächste Treffen steht schon fast wieder vor der Tür. Ich hoffe, dass unser erstes Treffen allen so gut gefallen hat wie uns.
Für das nächste Treffen laufen bereits die Vorbereitungen, unser Flyer für die Selbsthilfegruppe ist im Druck, es werden Einladungen über die Lebenshilfe verschickt (dafür wurde noch ein Flyer von Herrn Schweikert von der Lebenshilfe erstellt), demnächst wird ein Zeitungsartikel veröffentlicht, den Astrid vorbereitet hat und wir sind dabei, die Flyer zum Aushängen zu verteilen. Es passiert also eine ganze Menge. Das nächste Treffen ist am 07.11.2009, 20.00 Uhr in der Lebenshilfe, Frankstr. 1, Pforzheim.

Das nächste Treffen

2009-07-27T10:40:00.003+02:00

Nach der Sommerpause findet das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe am Samstag, dem 12.9.2009 um 15:00 in den Räumen der Lebenshilfe in Pforzheim (Frankstr. 1) statt. Interessierte sind herzlich willkommen! Fragen können gerne hier als Kommentar hinterlassen werden - ihr könnt Euch natürlich auch an Astrid wenden (Kontakt im Kommentar des vorletzen Postings)

Flyer

2009-07-21T13:38:00.002+02:00

Hallo ihr Lieben.

ein paar von uns haben sich letzten Freitag getroffen und wir haben angefangen einen Flyer vorzubereiten, der so eine Art Erstinformation werden soll. Ich denke wir haben uns viel Mühe gegeben und werden sobald wie möglich ( denke im September zum Treffen ), oder schon früher mal vorstellen, was wir uns so ausgedacht haben und ob alle das soweit gut finden :-)
Ich wünsche allen noch eine schöne Woche und vielleicht liesst man hier ja auch mal bald etwas mehr....

Bis dahin
Grüßle Martina

Das Blog ist eröffnet...

2009-07-15T13:15:00.002+02:00

Herzlich willkommen zum Blog der Selbsthilfegruppe "Eltern und Freunde von Menschen mit Down-Syndrom" für den Enzkreis (Pforzheim) und Umgebung. Noch gibt es hier nicht wirklich viel zu lesen, aber das ändert sich hoffentlich, wenn die ersten Autoren freigeschaltet sind.
Bitte schauen sie bald wieder vorbei!